Stracili zdrowie, tracą pieniądze

Miesięczna kuracja, w momencie zaostrzenia choroby, kosztuje ich nawet 2 tysiące złotych. Chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego walczą o to, by leki mogli kupować na ryczałt.

Marek, Eryk i Przemek leżą w jednej sali. W klinice mówią na nich pieszczotliwie "crohniki", bo wszyscy cierpią na chorobę Leśniowskiego-Crohna, która brutalnie wkroczyła w ich dzieciństwo i zmieniła nie tylko jadłospis, niezwykle ważny w terapii schorzenia, ale przede wszystkim życie - teraz skupione wokół codziennego przyjmowania leków.

Bóle brzucha, uporczywe biegunki, podwyższone OB, szybki i znaczny spadek masy ciała - to typowe objawy choroby. Typowe, ale jednocześnie takie, które można dopasować do innych schorzeń.

- Dlatego zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna jest bardzo trudne i czasochłonne - przyznaje prof. Halina Woś f, kierownik kliniki pediatrii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. - Trzeba wykonać szereg badań, by potwierdzić tę chorobę, co oczywiście jest niezbędne, by jak najszybciej wdrożyć odpowiednie leczenie. Jednym z podstawowych badań jest kolonoskopia, czyli badanie jelita grubego za pomocą specjalnego endoskopu.

Przy Crohnie w wielu przypadkach bywa, że zmiany są tylko w jelicie cienkim dokąd kolonoskop nie dociera i wtedy potrzebne są inne badania.

Niestety, to choroba na całe życie. Jej pochodzenie nie jest do końca poznane, ale może ujawnić się u osób z predyspozycjami genetycznymi i pewnymi zaburzeniami odporności, a duży wpływ na ujawnienie się ma nieodpowiednia dieta. Jej symbolami są chipsy, fast foody, słodycze.

Problemy skupiają się w jelicie grubym, w którym rozwija się stan zapalny i może dochodzić do owrzodzeń. Niekiedy owrzodzenie jest tak duże, że zamyka światło jelita lub przebija jego ściany, tworząc przetoki. To dla pacjentów prawdziwy koszmar. Na pewien czas ulgę przynosi operacyjne usunięcie kawałka jelita. w chorobie Leśniowskiego-Crohna tylko 20 proc. to chorzy z jelitem grubym, u 40 proc. to końcowy odcinek jelita cienkiego, i 40 proc. ma zaatakowane grube i cienkie). Ostatnio pojawiły się skuteczne nowe metody leczenia farmakologicznego.

U Przemka choroba zaczęła się od biegunek. Kilka razy dziennie, w najmniej spodziewanym momencie wędrował do ubikacji. - Jak mnie ból złapie to aż mnie skręca - mówi Eryk. Marek od początku choroby schudł około sześciu kilogramów. - Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna nie rosną i są niedożywione, zachwiany jest ich rozwój hormonalny - wyjaśnia prof. Woś.

Jak poważna jest to choroba można się było przekonać śledząc losy jednego z byłych wiceministrów MSWiA, który zachorował na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i... musiał zrzec się ministerialnej teki.

- Naszymi chorobami niezbyt chętnie zajmują się media, gdyż ich objawy są wstydliwe i krępujące. Nasz głos dobiega słabo, bo dużą część życia spędzamy w toalecie - napisali chorzy w liście do ministra zdrowia.

Bo rytm ich dnia wyznaczają wizyty w ubikacji i nieustające biegunki - znak rozpoznawczy tej mało znanej, nieuleczalnej choroby.

- Szacunkowo jest nas tylu, co chorych na stwardnienie rozsiane, a liczba zachorowań stale rośnie. Choroba najczęściej atakuje ludzi młodych na progu dorosłego życia, niestety, coraz częściej chorują dzieci, a nawet niemowlęta - wyjaśnia dr Małgorzata Mossakowska, szefowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita". Jedną z odmian choroby jest choroba Leśniowskiego-Crohna.

Prawidłowe leczenie daje szansę na utrzymanie choroby w ryzach, na przedłużenie okresów wyciszenia.

- Niestety, w Polsce nowoczesne leki nie są refinansowane, a ostatnia "regulacja" spowodowała podwyżkę ceny preparatów mesalazyny aż do 37 proc. - ocenia dr Mossakowska.

Mesalazyna to dla większości chorych podstawowy lek, zażywany codziennie do końca życia, gdyż nie tylko leczy zaostrzenie, ale redukuje ryzyko rozwoju raka jelita grubego.

Nie wiadomo jednak, co wywołuje wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dlatego tym bardziej trzeba czujnie obserwować wszelkie dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Każdy przedłużający się ból brzucha jest podejrzany.

Obecnie lekarze obserwują w Polsce wzrost zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zdaniem specjalistów to cena jaką płacimy za rozwój cywilizacji - jemy coraz więcej syntetycznej żywności.

Przyczyny nieswoistych zapaleń jelita nie są jednak do końca znane. Przyjmuje się, że znaczenie odgrywa czynnik genetyczny, za czym przemawia rodzinne występowanie choroby. Dużą rolę przypisuje się czynnikom infekcyjnym, aczkolwiek nie udało się wyizolować mikroorganizmu odpowiedzialnego za powstanie choroby. Niektórzy badacze wiążą zwiększenie zachorowalności z zakażeniem Mycodacterium Paratubelcurosis, bakterią podobną do prątka gruźlicy, a obecną m. in w mleku UHT, inni zaś zkażeniami bakteriami z grupy Yersinia. Uważa się także, że proces zapalny może rozwijać się jako nieprawidłowa odpowiedź śluzówki jelita na kontakt w zasadzie z nieszkodliwymi bakteriami, które u większości osób nie powodują żadnych niekorzystnych objawów.

Aktualnie zachorowalność w krajach Unii Europejskiej wynosi pięć nowych przypadków na 100.000 ludności rocznie. W Polsce od niedawna istnieje rejestr zachorowań, który już obejmuje ponad 1300 osób, w tym ponad 90 w dwóch ośrodkach z województwa śląskiego. To jednak dane ogromnie niepełne, bo nie wszyscy lekarze przekazują informacje do rejestru.

Dzieje się tak również z tego powodu, że, niestety, o chorobie, opisanej już w 1904 roku przez warszawskiego chirurga Antoniego Leśniowskiego, wiedza jest wciąż bardzo skąpa.

Osoby cierpiące na Leśniowskiego-Crohna muszą liczyć się z objawami tej choroby poza układem pokarmowym. Ujawnia się to w postaci zapalenia stawów, kamicy nerkowej, uszkodzenia wątroby. Uboczne działanie może być związane z długotrwałym zażywaniem leków.

- Zabiegamy o zrównanie naszych praw z chorymi na inne choroby przewlekłe i możliwość zakupu podstawowych leków po cenach ryczałtowych. Złożyliśmy nawet specjalną petycję do ministra zdrowia z 20 tysiącami podpisów. Na razie nic nie wskóraliśmy. Tymczasem ostatnia "regulacja" spowodowała wzrost cen najczęściej zażywanych specyfików o ponad 30 procent - wyjaśnia dr Małgorzata Mossakowska. - Z nami jest trochę tak jak z babą, która przychodzi do lekarza i skarży się: panie doktorze, wszyscy mnie ignorują, a on odpowiada: następny proszę.

W okresie zaostrzenia choroby pacjent miesięcznie może wydać nawet 2 tysiące złotych. Tylko sama kuracja niezwykle pożytecznym budesonidem kosztuje ponad 500 złotych.

- Nieswoiste zapalenia jelita czyli choroba leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego mają przebieg przewlekły, można je tylko "zaleczyć", ale nie całkowicie wyleczyć - mówi Mossakowska.